Início
A APAHE é uma associação sem fins lucrativos e de âmbito nacional, que nasceu em 2006, como forma de preencher uma lacuna na sociedade civil portuguesa: uma associação que não só defendesse e protegesse os interesses das pessoas com ataxias hereditárias, forma de patologias genéticas raras, incuráveis e degenerativas, como também alertar a sociedade para a existência das mesmas e dos seus efeitos devastadores, físicos e psicológicos, quer para os próprios, quer para quem os rodeia, nomeadamente os cuidadores.
Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.
PAPEL DA ASSOCIAÇÃO:
- Apoiar os doentes
- Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar
- Apoiar a investigação destas patologias
- Atualizar informação através do seu site e blogue
- Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar
- Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades
Dados atualizados da APAHE:
NOME: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
SEDE: Rua 25 de Abril n.º 82
8950-122 Castro Marim
Portugal
E-MAIL: apaheportugal@gmail.com (geral)
tesouraria.apaheportugal@gmail.com (tesouraria)
TELEFONE: (+351) 926982647
NIPC: 507358376
SITE: http://www.apahe.pt.vu
BLOGUE: http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com
FÓRUM: https://apahe-ataxias.directorioforuns.com
FACEBOOK: https://www.facebook.com/apahe.portugal
TWITTER: @apaheportugal
HEALTHUNLOCKED: https://healthunlocked.com/apahe
BANCO: CA – Crédito Agrícola
NIB: 0045 5070 4024 5884 952 06
IBAN: PT50004550704024588495206
BIC/SWIFT: CCCMPTPL
Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da grande maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.
A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e encontros realizados (nomeadamente a mascote da APAHE a “Alexia”, porta-chaves com a imagem da Alexia...).
Poderá se associar à APAHE de várias formas: através do preenchimento do impresso próprio, via CTT, contactando para o efeito ou através do site, http://www.apahe.pt.vu (Como ajudar, Faça-se sócio).
O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), que pode ser liquidada trimestral, semestral ou anualmente.
Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos sócios e outros amigos, e a partir das próprias casas já que se encontram longe uns dos outros, e por isso a maior parte do trabalho e feito via net ou via telefone.
A APAHE tem ainda um sonho e um objetivo: construir uma casa adaptada às necessidades das pessoas com ataxias e mobilidade reduzida, para servir não só de sede, como também para acolher os atáxicos: aqueles que não possuem condições (económicas e/ou de habitabilidade) e aqueles que, devido à progressão da doença, já se encontram muito dependentes dos cuidadores.
Junte-se à APAHE!
A APAHE agradece!!!
Em 2007 a APAHE foi considerada IPSS.
PAPEL DA ASSOCIAÇÃO:
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- Divulgar a existência destas patologias e os seus efeitos quer a nível físico quer psicológico tanto nas pessoas como no seu agregado familiar
- Apoiar a investigação destas patologias
- Atualizar informação através do seu site e blogue
- Promover convívios entre sócios e quem se lhes queira juntar
- Angariar fundos para desenvolver todas estas atividades
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NOME: APAHE – Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
SEDE: Rua 25 de Abril n.º 82
8950-122 Castro Marim
Portugal
E-MAIL: apaheportugal@gmail.com (geral)
tesouraria.apaheportugal@gmail.com (tesouraria)
TELEFONE: (+351) 926982647
NIPC: 507358376
SITE: http://www.apahe.pt.vu
BLOGUE: http://artigosataxiashereditarias.blogspot.com
FÓRUM: https://apahe-ataxias.directorioforuns.com
FACEBOOK: https://www.facebook.com/apahe.portugal
TWITTER: @apaheportugal
HEALTHUNLOCKED: https://healthunlocked.com/apahe
BANCO: CA – Crédito Agrícola
NIB: 0045 5070 4024 5884 952 06
IBAN: PT50004550704024588495206
BIC/SWIFT: CCCMPTPL
Apesar de existir já desde 2006, a APAHE permanece desconhecida da grande maioria do público, pois devido à mobilidade condicionada da grande maioria dos sócios, a divulgação da APAHE não é feita de forma mais imediata.
A APAHE sobrevive com grandes dificuldades, dependendo apenas das quotas pagas pelos sócios, eventuais donativos e a venda de alguns artigos através do site, nos eventos e encontros realizados (nomeadamente a mascote da APAHE a “Alexia”, porta-chaves com a imagem da Alexia...).
Poderá se associar à APAHE de várias formas: através do preenchimento do impresso próprio, via CTT, contactando para o efeito ou através do site, http://www.apahe.pt.vu (Como ajudar, Faça-se sócio).
O custo anual da quota de associado é de EUR: 20,00 € (vinte euros), que pode ser liquidada trimestral, semestral ou anualmente.
Todo o trabalho feito na APAHE é feito voluntariamente pelos sócios e outros amigos, e a partir das próprias casas já que se encontram longe uns dos outros, e por isso a maior parte do trabalho e feito via net ou via telefone.
A APAHE tem ainda um sonho e um objetivo: construir uma casa adaptada às necessidades das pessoas com ataxias e mobilidade reduzida, para servir não só de sede, como também para acolher os atáxicos: aqueles que não possuem condições (económicas e/ou de habitabilidade) e aqueles que, devido à progressão da doença, já se encontram muito dependentes dos cuidadores.
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A APAHE agradece!!!
