Início
Olá.
O meu nome é Fátima, tenho 44 anos, sou solteira, estou reformada por invalidez e moro no Vale de Santarém.
Para os crentes em Astrologia, posso dizer que sou do signo Carneiro, com ascendente em Escorpião.
Comecei a sentir alguns desequilíbrios no final da minha adolescência, mas nada que me fizesse questionar que algo não estava bem.
Como a questão dos desequilíbrios, ao invés de melhorar, afectava cada vez mais o meu dia-a-dia (quantas e quantas vezes não ouvi risinhos de troça e a frase “Aquela já vai bêbada”), resolvi expor a questão a um médico.
E foi o início do meu périplo, da minha odisseia.
Depois de ser vista por vários médicos de várias especialidades e de uma infinidade de exames, o Prof. Dr. José Manuel Ferro (Hospital de Santa Maria – Lisboa), médico neurologista, avança com um possível diagnóstico: ataxia cordonal posterior.
Estávamos em 1994 e eu tinha 24 anos.
Depois desse meu primeiro diagnóstico, imediatamente comecei a fazer fisioterapia.
Também desenvolvi uma depressão. Profunda.
Finalmente, em 1998 e aos 28 anos de idade, após umas análises genéticas, a Prof.ª Dr.ª Paula Coutinho (Hospital de Santo António – Porto) disse-me exactamente o que eu tinha: ataxia de Friedreich.
Apesar de saber que esta é uma doença incurável e degenerativa, tentei, até onde me foi possível, continuar com a minha vida normal.
Reformei-me em 2008.
E apesar de estar numa cadeira de rodas e já reformada, continuo a trabalhar, nomeadamente em duas áreas que me apaixonam: a escrita e o voluntariado.
Em relação a esta última, tenho trabalhado com a APAHE (http://www.apahe.pt.vu) e a BabelFAmily (http://www.babelfamily.org).
Por vezes (muitas vezes, aliás!) sinto-me cansada, desanimada, com vontade de mandar tudo para o alto e, muito pura e simplesmente, desistir.
Mas se há coisa que aprendi, é que esta vida é uma guerra, feita de pequenas e duras batalhas, constantes e diárias.
Para mim, desistir é perder, admitir a derrota.
E eu detesto perder.
Também fico frustrada com a lentidão. De tudo. Ciência e homens.
Apesar de saber que é mesmo assim, que as coisas demoram (sempre!) tempo.
Acredito piamente que vão descobrir a cura para a ataxia de Friedreich, num dia mais ou menos distante. Infelizmente, também acredito que vai ser num dia mais distante.
Acima de tudo, não tenho vergonha de mim. Recuso-me. Como eu sempre digo, “Vergonha é roubar e ser apanhado”,
Em 2010 publiquei o livro “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (Chiado Editora), onde conto a minha história e falo sobre a minha experiência em viver com ataxia de Friedreich.
Ainda em 2010, embarquei numa outra aventura, coordenada pela BabelFAmily (http://www.babelfamily.org), uma associação internacional que luta contra a ataxia de Friedreich: a escrita de um romance original, por autores de todo o mundo, todos com ligações à doença. As receitas obtidas com a venda de tal livro iriam reverter para a investigação da ataxia de Friedreich, na busca dum tratamento e/ou cura. Finalmente, em 2014, “O legado de Marie Schlau” foi editado em Espanha (“El legado de Marie Schlau”). De momento, está a ser feita a tradução para inglês (“The legacy of Marie Schlau”), ainda não havendo qualquer previsão para a tradução em português.
Actualmente, tenho dois blogues: “À procura de uma história” (http://aprocuradeumahistoria.blogspot.pt), onde partilho a minha paixão por contos, e “Recatratos” (http://recatratos.blogspot.pt), onde falo de tudo um pouco.
O meu nome é Fátima, tenho 44 anos, sou solteira, estou reformada por invalidez e moro no Vale de Santarém.
Para os crentes em Astrologia, posso dizer que sou do signo Carneiro, com ascendente em Escorpião.
Comecei a sentir alguns desequilíbrios no final da minha adolescência, mas nada que me fizesse questionar que algo não estava bem.
Como a questão dos desequilíbrios, ao invés de melhorar, afectava cada vez mais o meu dia-a-dia (quantas e quantas vezes não ouvi risinhos de troça e a frase “Aquela já vai bêbada”), resolvi expor a questão a um médico.
E foi o início do meu périplo, da minha odisseia.
Depois de ser vista por vários médicos de várias especialidades e de uma infinidade de exames, o Prof. Dr. José Manuel Ferro (Hospital de Santa Maria – Lisboa), médico neurologista, avança com um possível diagnóstico: ataxia cordonal posterior.
Estávamos em 1994 e eu tinha 24 anos.
Depois desse meu primeiro diagnóstico, imediatamente comecei a fazer fisioterapia.
Também desenvolvi uma depressão. Profunda.
Finalmente, em 1998 e aos 28 anos de idade, após umas análises genéticas, a Prof.ª Dr.ª Paula Coutinho (Hospital de Santo António – Porto) disse-me exactamente o que eu tinha: ataxia de Friedreich.
Apesar de saber que esta é uma doença incurável e degenerativa, tentei, até onde me foi possível, continuar com a minha vida normal.
Reformei-me em 2008.
E apesar de estar numa cadeira de rodas e já reformada, continuo a trabalhar, nomeadamente em duas áreas que me apaixonam: a escrita e o voluntariado.
Em relação a esta última, tenho trabalhado com a APAHE (http://www.apahe.pt.vu) e a BabelFAmily (http://www.babelfamily.org).
Por vezes (muitas vezes, aliás!) sinto-me cansada, desanimada, com vontade de mandar tudo para o alto e, muito pura e simplesmente, desistir.
Mas se há coisa que aprendi, é que esta vida é uma guerra, feita de pequenas e duras batalhas, constantes e diárias.
Para mim, desistir é perder, admitir a derrota.
E eu detesto perder.
Também fico frustrada com a lentidão. De tudo. Ciência e homens.
Apesar de saber que é mesmo assim, que as coisas demoram (sempre!) tempo.
Acredito piamente que vão descobrir a cura para a ataxia de Friedreich, num dia mais ou menos distante. Infelizmente, também acredito que vai ser num dia mais distante.
Acima de tudo, não tenho vergonha de mim. Recuso-me. Como eu sempre digo, “Vergonha é roubar e ser apanhado”,
Em 2010 publiquei o livro “Quando um burro fala, o outro baixa as orelhas” (Chiado Editora), onde conto a minha história e falo sobre a minha experiência em viver com ataxia de Friedreich.
Ainda em 2010, embarquei numa outra aventura, coordenada pela BabelFAmily (http://www.babelfamily.org), uma associação internacional que luta contra a ataxia de Friedreich: a escrita de um romance original, por autores de todo o mundo, todos com ligações à doença. As receitas obtidas com a venda de tal livro iriam reverter para a investigação da ataxia de Friedreich, na busca dum tratamento e/ou cura. Finalmente, em 2014, “O legado de Marie Schlau” foi editado em Espanha (“El legado de Marie Schlau”). De momento, está a ser feita a tradução para inglês (“The legacy of Marie Schlau”), ainda não havendo qualquer previsão para a tradução em português.
Actualmente, tenho dois blogues: “À procura de uma história” (http://aprocuradeumahistoria.blogspot.pt), onde partilho a minha paixão por contos, e “Recatratos” (http://recatratos.blogspot.pt), onde falo de tudo um pouco.
